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Laura Sisti ( Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. ): Ciao

Ciao , ho anche io una splendida principessa di nome Alessia affetta da Sindrome di Rett.  Lei ha 11 anni, viviamo a Roma ma i miei genitori sono originari dell'Umbria: mia mamma è di Porchiano del Monte (Amelia) e i miei nonni paterni erano di Alviano.  Quando posso vengo in Umbria a rilassarmi e ricaricarmi e spero di potervi conoscere.  Un bacio grande alla bellissima Anna che ho visto su i filmati,  di cui quello di Marzo , complimenti per i progressi !! Un abbraccio , a presto

Laura

 

31. 05. 2010

patricia ( Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. ): ciao

good job

16. 01. 2010

Patricia Turilli: beverly dice

Ciao a tutti sono appena tornata dall'ospedale dove Anna ha fatto un'ora di fisioterapia con la Dott.ssa Beverly Lott. Mi sono soffermata a parlare con lei visto che sono prossima  a rientrare in Italia. La Dott.ssa Beverly Lott mi ha detto di essere molto soddisfatta del lavoro che sta facendo con Anna e dei grandi risultati ottenuti in poco tempo. Lei è convinta in base alla sua esperienza che Anna ce la farà , ha detto" sono sicura che Anna ce la farà ma non so dirti quando ciò succederà e se per Aprile ce la faremo, ma io ce la metterò tutta; capisco il grande sacrificio economico che state facendo ma per Anna deve essere fatto. Mi piace molto lavorare con lei e mentre ci lavoro ci parlo e la guardo dritta nei suoi occhi bellissimi". Questa è una notizia bellissima....io credo in tutto quello che mi ha detto perchè ogni giorno che porto Anna da lei vedo il loro impegno e i risultai che produce. La Dott.ssa Beverly Lott, oltre ad essere una fisioterapista molto professionale è una donna onesta e sensibile. Vi ringrazio di cuore a tutti per quello che state facendo per aiutarci. Un abbraccio Patricia Carla e Anna

10. 01. 2010

patricia ( Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. ): BRAVA ANNA

ciao amici!!!!!!! venerdi Anna ha provato un nuovo ausilio...è un wolker...ossia un piccolo deambulatore basculante, con le ruote che permette alla piccola di poter camminare in autonomia. E' come se fosse appesa ad una molla ecco..appena posso manderò le foto della baby in azione...ma quando la palestra è piena non mi fanno fare foto..per la privacy....sono molto rigorosi. Prossimamente verrà un tecnico degli ausili per fargli provare ancora un altro ausilio che secondo Beverly è più adatto per Anna questo ausilio  si chiama Up end down dovrebbe essere fatto in modo che quando la bimba spinge un piede, l'ausilio gli dà la spinta  a portare avanti l'altro piede. La prossima settimana la sua fisioterapista farà un corso di aggiornamento e verrà sostituita per due lezioni. Poi quà si festeggia il Thanksgiving ..la festa del ringraziamento e vai con i tacchini!!!! Un bacio a tutti ragazzi e grazie sempre per tutto quello che fate....anche noi comunque ci comportiamo bene vero????un bacio

15. 11. 2009

patricia ( Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. ): Grazie

Carla Patricia e Anna ringraziano il Rione rocca e Il Rione Piazza di Sangemini per la manifesazione oragnaizzata in favore della piccola Anna. grazie di cuore per l'affetto dimostrato.

14. 11. 2009

patricia ( Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. ): grazie a tutti

Anna, Patricia e Carla ringraziano il Centro Culturale valenza, la circoscrizione sud del Comune di Terni, il Rione Rocca e tutti quanti ci stanno aiutandooooo. Grazie a tutti!!!

14. 11. 2009

Francesca Rutili ( Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. ): grazie

Grazie Pat che ci invii notizie belle e piene di speranza...ti stiamo tutti vicini a te Anna e anche a Carla che veramente sta facendo l'impossibile...un bacio grandissimoWink  chicca

11. 11. 2009

Marco: documentazione

mandaci delle foto di Anna e delle foto della palestra...fotografa le attrezzature, gli arredi, cerca di ottenere una mappa degli ambienti con le diverse destinazioni funzionali...così studiamo!...

baci

11. 11. 2009

patricia ( Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. ): sono bravissima

ciao amici!!!! qua a Hosuton procede tutto bene ed Anna sta lavorando sodo con ottimi risultati. Il suo programma prevede tre ore alla settimana di fisioterapia in palestra ed un 'ora in piscina. C'è poi la terapia occupazionale un'ora alla settimana. Questa terpia che da noi non viene praticata ha come scopo quello di far recuperare l'uso delle mani ai bambini che, a causa della malattia lo hanno perduto. Anna è molto indietro in questo e la terapia non gli piace proprio...è molto faticosa per lei. In palestra sta lavorando bene dice la terapista Beverly, utilizzndo il terathogs, che è una tutina in neoprene, ha un ottimo controllo del suo corpo ed è più sicura di se. Ieri in palestra è riuscita a stare in piedi 40 minuti davanti ad una piccola cucina gioco....Le fisioterapiste sono molto contente oggi in piscina ha fatto un grandissimo progresso è riuscita a camminare nell'acqua bassa piegando le ginocchia..Beverly è stata contentissima di questa.

La palestra è veramente bella ora ha anche dei giochi all'interno ed è sempre più colorata. Il texas children's ospitalè proprio un opsedale per i bambini. Al termine dell'ora di fisioterpaia a tutti i bambini viene fatto sceglier un giochino, un dono per i lavoro svolto. Grazie a tutti voi che state facendo l'impossibile. Un bacio Anna e Patricia e nonna Carla

10. 11. 2009

Sara Masci ( Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. ): Ciao!

un saluto e un abbraccio da Mariella, Giorgio Sara e Simona!

08. 11. 2009

Emanuele: Ciao Stelle!

Ciao bellissime! vi aspettiamo in TV allora :)

02. 11. 2009

patricia ( Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. ): houston 2009

ciao amici siamo arrivate a Houston......Anna ha già iniziato il suo programma di fisioterapia e come sempre.....è stata bravissima.

02. 11. 2009

Marco Turilli ( Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. ): Incontro tra le associazioni di promozio...

In data 28 Ottobre 2009 presso la Direzione generale dell'ASL 4 Terni si è tenuto un incontro tra le associazioni di promozione sociale territoriali e la nuova direzione aziendale.

All'incontro erano presenti il Direttore Generale Dott. Panella, il Direttore Sanitario Dott.ssa Pirola, Il Direttore dell'Unità Complessa di Neuropsichiatria infantile e dell'età evolutiva Dott. Mazzotta e diverse associazioni in rappresentanza delle varie disabilità riconducibili al bacino di utenza del SIM infanzia di Terni.

Dopo una presentazione dei programmi delle varie associazioni, la Direzione aziendale ha illustrato le sue intenzioni di collaborazione costruttiva su tavoli di partecipazione allargata in direzione di obiettivi condivisi volti ad un uso razionale delle sempre più scarse risorse disponibili.

L'associazione un Volo per Anna ha indicato i suoi progetti e le iniziative in essere mirate alla raccolta fondi da destinare ad eventi a scopo benefico e di pubblica utilità e si è resa disponibile ad una collaborazione attiva su temi comuni alla rete dei soggetti presenti.

Nella stessa occasione sono stati invitati i presenti alla conferenza stampa di presentazione dell'Associazione ONLUS Un volo per Anna che si terrà presso la Sala consiliare del Comune di Terni nel giorno di Venerdì 13 Novembre 2009 alle ore 11.

31. 10. 2009

Marco Turilli ( Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. ): Cari amici....

Cari amici,

vi invitiamo ad utilizzare questo spazio per dare un contributo attivo alle iniziative e battaglie da intraprendere, per segnalarci situazioni di disagio, di spreco, inefficienza ......o invece quei modelli da cui attingere indicazioni utili per orientare obiettivi di crescita e sviluppo......

dalle esperienze di ognuno di noi e soprattutto dalla loro condivisione trarranno linfa i futuri progetti dell' associazione, affinché essa sia patrimonio di tutti e costituisca in breve tempo un punto di riferimento e un aiuto concreto per chi ha bisogno e spesso è solo....

grazie

24. 10. 2009