Il blog di Anna
Houston: Dicembre 2009
Prosegue il programma di fisioterapia presso il Centro di riabilitazione del Texas Children’s Hospital di Houston- Texas.
Lo stesso programma è stato modificato aggiungendo un’ulteriore ora di fisioterapia e ad oggi prevede la seguente sequenza settimanale di lezioni:
-
4 ore fisioterapia in palestra,
-
1 ora di fisioterapia in acqua
-
1 ora di terapia occupazionale.
Le stesse ore sono così organizzate:
-
2 ore di fisioterapia per rafforzamento del tronco con la fisioterapista Dott.ssa Uria Carla;
-
2 ore di fisioterapia in palestra per rafforzamento del tronco e potenziamento del cammino,con la Dott.ssa Beverly Lott;
-
1 ora di fisioterapia in acqua con la Dott.ssa Beverly Lott.
-
1 ora di terapia occupazionale con la Dott.ssa. Jonhnson Kare.
FISIOTERAPIA IN PALESTRA
I risultati raggiunti in questo mese sono stati molto soddisfacenti: Anna riesce a mantenere la posizione eretta con appoggio (tavolo) per circa 5 minuti. Il cammino è migliorato, il passo è automatico senza bisogno di bilanciamento con piegamento delle ginocchia. Sono stati eliminati tutti gli ausili Terathogs e Add a Bands.
Non viene indossato nemmeno lo S.P.I.O. , Anna ha raggiunto pertanto un miglior controllo anche del tronco nella stazione eretta. Tende ancora a portarsi in avanti ma questa è una postura tipica della sindrome di rett che con il tempo andrà corretta.
Lo S.P.I.O. (Stabilizing Pressure Input Orthosis) è un piccolo bustino in neoprene che si indossa come una maglia, viene prodotto negli Stati Uniti dalla Clinica “Dynamic Orthotics and Prosthetics” – Houston http://www.dynamicoandp.com/ serve a mantenere ed avere una percezione migliore del proprio corpo, mediante la pressione esercitata sullo stesso corpo
La fisioterapia per il rafforzamento del tronco si svolge in palestra utilizzando gli strumenti per il bilanciamento, balance e rulli. E’ costituita da esercizi di bilanciamento, controllo e raddrizzamento del tronco. La stessa terapia si occupa anche del cammino e del progresso degli arti inferiori.
Ora Anna sta usando una ciclette elettronica con un monitor che riesce a percepire quando la bambina spinge da sola e quando si fa muovere dalla macchina.
Vengono anche molto utilizzati bicicletta e il triciclo per il movimento delle ginocchia e per migliorare la posizione eretta.
La Dott.ssa Uria Carla utilizza per il rafforzamento del tronco e della braccia alcune volte i cerotti di fisiokinesi terapia.
La Dott.ssa Beverly Lott si occupa essenzialmente del cammino e del rafforzamento del tronco, non vengono utilizzati ausili al tronco ma solo tutori alle gambe.
Anna cammina per un'ora sempre sostenuta al bacino. Vengono inoltre effettuati esercizi per il raddrizzamento del tronco su rulli di varie dimensioni. Dal rullo grande Anna riesce ad alzarsi con un piccolissimo aiuto e questo risultato a giudizio dell’equipe medica è eccezionale!.
I rulli (http://www.sammonpreston.com) sono molto rigidi e sono utilissimi per questo tipo di esercizi.
L Dott.ssa Beverly Lott stimola inoltre la posizione eretta di Anna facendola appoggiare ad una cucina giocattolo, la bambina riesce a mantenersi dritta per una mezz'ora mentre la fisioterapista lavora sul suo tronco stimolandone la posizione eretta in modo corretto.
FISIOTERAPIA IN ACQUA
La fisioterapia in acqua viene eseguita nella piscina del Fitness Center, l’ acqua ha una temperatura di 37-38 gradi, la profondità della piscina va dai 30 cm ai tre metri.
La fisioterapista neurologica in acqua è sempre la Dott.ssa Beverly Lott.
Nell'ora di fisioterapia in acqua i risultati ottenuti sono ottimi. Anna riesce infatti a camminare nell'acqua anche per mezz'ora di seguito. Il cammino è assistito, la Dott.ssa Beverly Lott la sostiene dal bacino seguendola da dietro....davanti c'è un altro fisioterapista che la stimola a camminare. Nell'acqua mantiene la posizione eretta anche senza appoggio.
Anna è riuscita a camminare da sola nell'acqua, senza appoggio facendo solo tre o quattro passi, ma questo è stato giudicato dagli specialisti un risultato eccezionale.
TERAPIA OCCUPAZIONALE
Tramite la terapia occupazionale si sta cercando una via di comunicazione per Anna.
La Dott.ssa Jonhnson Kare sostiene, infatti, che il livello di comprensione di Anna sia molto elevato, con gli occhi riesce a comunicare bene, ma diviene necessario che comunichi con tutti e non solo con chi si trova a suo stretto contatto visivo.
Ora si sta cercando di approntare un sistema di comunicazione alternativo mediante l'utilizzo di un Pc con un software del tipo “Eye Traker” (http://www.eyegaze.com)
L’ Eye Traker è un software che permette di dare comandi attraverso il movimento degli occhi. Le bambine con la sindrome di rett non utilizzando le mani, con gli occhi invece possono comunicare attraverso l’uso di pc dotati di tale strumento.
La terapista occupazionale si sta occupando di mettere appunto un programma per Anna unitamente alle fisioterapiste Dott.sse Beverly Lott e Uria Carla.
Il pc con Eye Traker, del costo di 14.000 $ verrà preso in affitto e le modalità per il suo utilizzo sono ancora da concordare, c'è una scuola a Houston che utilizza tale strumento e tale tipo di comunicazione, forse Anna verrà inserita per qualche ora in questa scuola, ma il programma è ancora da definire.
Tale resoconto è una sintesi dei report giornalieri (Daily Progress Note) compilati dagli specialisti che in questo momento si stanno occupando del programma riabilitativo di Anna. Tutta la documentazione analitica è consultabile su richiesta presso la nostra Associazione.
VISITE MEDICHE
Anna è stata valutata da tutto il team dei medici della Blu Bird circle rett del Texas Children's Hospital:
-
Dr. Jeffrey L. Neul - Neuropsichiatra,
-
Dott.ssa. Kathlee Motil - Nutrizionista e
-
Dott.ssa. A Schwabe - Neurofisiatra.
La Dott.ssa. Kathlee Motil ha trovato Anna in perfetto stato di nutrizione e in buona salute. Ha prescritto delle analisi per controllare la quantità di calcio nel sangue (che è risultata un pò alta) per dosare al meglio la quantità di calcio che la bambina assume giornalmente (didrogyl gocce 6 gocce al giorno). La terapia è stata ridefinita in 4 gocce al giorno.
Il Dr. Jeffrey L. Neul, Neuropsichiatria ha effettuato una lunga visita alla bambina, circa due ore, osservandola attentamente, misurando la sua circonferenza cranica e la lunghezza di tutte le ossa.
Ha trovato Anna in buono stato di salute, ritiene le crisi epilettiche sotto controllo e ha proposto di cambiare la terapia farmacologica antiepilettica.
Anna attualmente assume il Tegretol e il Depakin, farmaci antiepilettici, nella quantità rispettivamente di 400mg al giorno di Tegretol, una compressa mattino e sera e 100 mg al giorno di Depakin granulare, una bustina la sera.
Neul propone una terapia mono farmaco con il solo Depakin. La sostituzione del farmaco viene fatta con la progressiva diminuzione del Tegretol e la sostituzione con il sopracitato Depakin, tutto questo sotto il suo stretto controllo medico.
Per la scialorrea (eccessiva salivazione) Neul ha prescritto ad Anna una goccia di Antropina da mettere sotto la lingua.
La Dott.ssa. A. Schwabe ha visitato Anna unitamente alle fisioterapiste Beverly Lott e Uria Carla. Ha controllato le ginocchia e tutte le articolazioni: caviglie, piedi e mani. Non ha trovato nessuna anomalia. Ha prescritto una radiografia alle anche per scongiurare una possibile dislocazione delle stesse molto frequente nella sindrome di rett a causa dell'ipotono diffuso soprattutto agli arti inferiori.
La neurofisiatra ha inoltre controllato i tutori alle gambe, prescrivendone altri più grandi. I tutori prescritti sono gli stessi di quelli già in uso : "Bilateral Solid AFO with inner boots". sono tutori rigidi (AFO) I tutori vengono realizzati in un centro ortopedico di Houston all'avanguardia nella costruzione di tutte le protesi: Dynamic Orthotics and Prosthetics 11155 South Main Houston, Texas (http://www.dynamicoandp.com).
La stessa Dott.ssa ha prescritto inoltre nuovi tutori per le mani, dei braccioli che impediscono di portare la mani in bocca, stereotipia ricorrente nelle bambine con sindrome di rett,. Anche questi vengo sempre realizzati presso il predetto centro.
|
"Get the Flash Player"
"to see this gallery."
|
Commenti
Dopo l'ultma relazione mi sono chiesto? dove sono le novità? quanto riferito mi risulta che è accessibile anche in Italia ad esempio l'eye tracker con relativo programma viene offerto già da tempo e mia figlia segue un programma specifico per a la comunicazione,i l terathogs è disponibile come disponibile sono molti degli ausili da Lei indicati; mi farebbe piacere capire dov'è la novità.
Saluti
Luigi
Il suo interesse dimostra la bontà di una nostra scelta che è stata fin dalla nascita dell’associazio ne quella della massima trasparenza nella divulgazione di notizie attinenti al nostro caso familiare affinché esso potesse essere patrimonio di tutti per aiutare famiglie in stato di bisogno con bambine nella stessa condizione.
Di qui l’importanza di usare il canale mediatico del nostro sito internet per stimolare la riflessione e la diffusione delle informazioni e per mettere famiglie, anche lontane, in condizione di far tesoro della nostra esperienza in modo tale che quello che stiamo facendo non sia utile solo per Anna, ma possa servire ad altri, così da ottimizzare l’uso di risorse economiche ingenti anche a beneficio di famiglie diverse dalla nostra.
La invitiamo a continuare a visitare il nostro spazio web e a utilizzarlo, se le è possibile, per dare informazioni dettagliate sulla sua esperienza, sulle metodologie utilizzate presso il centro in cui la sua bambina è in cura, sulle pratiche, gli ausili, le terapie in modo tale che anche noi, od altri che ci seguono, possano trarre beneficio conoscendo altre realtà valide in cui poter curare i nostri piccoli e fare in modo che questo spazio, messo in piedi con l’aiuto di tanti volontari, possa divenire un terreno di confronto “costruttivo” per lo scambio di informazioni che in casi come il nostro è essenziale.
Circa le presunte “novità”, non crediamo che sia questo il tema da approfondire vista la collaudata applicazione a livello internazionale di protocolli operativi per la riabilitazione sostanzialmente analoghi, come anche da lei confermato, sia per l’impiego di tecnologie diffuse che di metodologie di approccio alla terapia, pur nella indiscussa validità di alcuni poli di eccellenza su scala internazionale quale è il Texas Children’s Hospital di Houston – Texas presso il quale ci siamo rivolti.
La Novità sta proprio nel fatto anzidetto: poter scambiare patrimoni di conoscenza individuale e metterli in rete sperando che essi possano essere d’aiuto, non solo a noi stessi, ma a tutte le persone che ci sono vicine, anche in rete….
La saluto cordialmente e la invito a darci notizie …..dal canto nostro continueremo, sperando di fare cosa utile, a dettagliare il programma di riabilitazione della piccola fino alla data di Aprile 2010, tempo in cui è prevista la sua dimissione…
RSS feed dei commenti di questo post.