Malattie Rare: la situazione, le carenze e i diritti trascurati

articolo tratto da www. superando. it

Una ricognizione generale sulle Malattie Rare: definizioni, cifre, criticità e legislazione. Ma anche il clamoroso ritardo delle Istituzioni del nostro Paese nell’aggiornare l’elenco di quelle riconosciute, che come tali godono di una serie di tutele socio-sanitarie. La conseguenza è che centinaia di migliaia di “Malati Rari” non hanno ancora diritto ad alcun percorso diagnostico e terapeutico specifico e adeguato, ad alcuna esenzione per la spesa dei farmaci e dei presìdi sanitari, né ad alcuna forma di assistenza sociale specifica.

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