Texas Children’s Hospital
Anna è stata un paziente del Blue Bird Circle Rett Center presso il Texas Children’s Hospital negli anni 2008 e 2009 ed è in procinto di partire un’altra volta per effettuare valutazioni cliniche e percorsi terapeutici a lungo termine e follow-up mirati
Anna e la sua famiglia hanno in programma infatti un nuovo ricovero presso il Rett Center ad Ottobre 2009 della durata di sei mesi
Unvoloperanna vorrebbe approfittare di questo ennesimo viaggio destinato alla cura per stabilire un canale preferenziale con la struttura sanitaria del Texas Children’s Hospital di Houston al fine di instaurare un rapporto di collaborazione a distanza per promuovere alcune iniziative, in particolare:
- Organizzare la partecipazione di personale sanitario (fisioterapiste, logopediste, terapiste occupazionali) e tecnico italiano a corsi di formazione presso il Rett Center del Texas Children’s Hospital di Houston attraverso la frequenza di stages in loco.L’associazione si impegna a trovare le risorse per cofinanziare corsi di formazione continua presso il dipartimento di medicina fisica e riabilitazione per fornire alle fisioterapiste e al personale interno dell’associazione, strumenti adeguati per il piano educativo di bambini affetti da sindromi genetiche, in considerazione sia delle caratteristiche generali delle malattie sindromiche di vario tipo, che della Sindrome di Rett in particolare.
- Ospitare in Italia personale sanitario del Texas Children’s Hospital di Houston per l’organizzazione di convegni e sessioni dimostrative per lo scambio di informazioni e procedure sulle tecniche riabilitative e di cura in atto nei diversi presidi
- Acquistare strumentazioni specifiche, macchinari, attrezzi per dotare gli spazi destinati alle attività ludico- ricreativo-sportive della nostra sede oltre che ausili adatti alle terapie riabilitative
- Porre le basi per la costituzione di un pool transnazionale di figure esperte , al servizio delle associazioni aderenti alla rete, per attività di sostegno, formazione, aggiornamento, promozione e diffusione di buone pratiche da attivarsi con convegni, predisposizione di supporti multimediali, teleconferenze ecc..
- Costituire un gruppo di lavoro con rappresentanti dell’ Associazione, del Centro di Neuropsichiatria Infantile e dell’età evolutiva ASL 4 TERNI e terapisti e dottori del Texas Children’s Hospital di Houston al fine di scambiare informazioni utili ai programmi di ricerca sulla malattia e alla diffusione delle informazioni che la riguardano
